Colina, Chile – Emanuel Gangas, un joven de 21 años diagnosticado con hemoglobinuria paroxística nocturna, ha estado luchando por más de tres años para acceder a un tratamiento médico que le permita tener una vida normal. La enfermedad rara, que pone en riesgo su vida debido a la constante amenaza de trombosis, requiere un costoso medicamento llamado Ravulizumab, cuyo precio supera los mil millones de pesos anuales.
Dada la imposibilidad de su familia para costear el tratamiento, Emanuel y sus padres decidieron judicializar el caso. La Fundación Apoyo Jurídico, dirigida por Fernanda Reyes, se involucró en el proceso tras un acto desesperado del padre de Emanuel, Daniel Gangas, quien acudió a la Convención Constitucional en 2021, buscando apoyo para costear el tratamiento.
La fundación brindó asesoría legal gratuita y se encargó de impulsar una serie de trámites judiciales en favor de la familia. Después de diversas gestiones, en las que se consultó con el Hospital San José y se enfrentaron dificultades burocráticas, la Fundación Apoyo Jurídico presentó un recurso de protección ante los tribunales.
Este esfuerzo culminó en una decisión histórica de la Corte Suprema de Chile, que en febrero de 2025 ordenó al Estado garantizar el acceso permanente al medicamento Ravulizumab para Emanuel, asegurando así su derecho a la vida y su tratamiento a perpetuidad.
La intervención judicial y el apoyo legal brindado por la Fundación han sido cruciales para que Emanuel pueda seguir con su tratamiento, aunque la familia aún debe esperar que el Servicio de Salud Metropolitano Norte implemente la sentencia y garantice la entrega continua del medicamento.
La historia de Emanuel resalta la importancia de la solidaridad y el apoyo jurídico en la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras, quienes a menudo deben recurrir a la vía judicial para acceder a tratamientos que deberían ser cubiertos por el sistema de salud público.